sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Campanha em favor de pequeno do acre.

Iniciativa pretende arrecadar R$ 149 mil para tratamento de Benjamin Prince, de três anos, que tem paralisia cerebral. Desafio do balde de gelo recorde é idealizado

Por Rio Branco, AC

Pequeno Benjamin e seu pai (Foto: Aline Nascimento/G1)Pequeno Benjamin e seu pai (Foto: Aline Nascimento/G1)https://www.facebook.com/desafiodoben?fref=ts
A campanha "Desafio do Ben - Coragem para aceitar, solidariedade para ajudar", criada pelo  presidente da Associação Nacional do Consumidor (Andecon), Rodinei Lafaete, em São Paulo, tem como objetivo arrecadar fundos para o tratamento de Benjamin Prince Paulino de Souza. Aos três anos, ele enfrenta um problema de paralisia cerebral, causada por um caso de icterícia, adquirido quando ainda era recém-nascido. Sua família busca juntar R$ 149 mil para um tratamento com células-tronco, em Lima, no Peru.
Ben e sua família moram em Sena Madureira, município distante 145 km de Rio Branco, capital do Acre. Lafaete, que reside no estado de São Paulo, conheceu a história da criança através de uma matéria no site de notícias G1 Acre. Ele entrou em contato com a família no Acre e ofereceu ajudar para a causa do pequeno. 
- Ninguém me pediu nada. Eu vi a história através do G1 Acre e decidi vir ajudar. Deus tocou meu coração, não vim para agradar ninguém, mas para resolver o problema do Benjamin, seja como for, esse é o trabalho da Andecon. Acredito que Deus tem um plano e se ele toca no coração da gente, temos que ouvir. Para defender a vida, nós podemos usar qualquer meio - afirma.
 
E a primeira iniciativa de Rodine Lafaete foi entrar em contato com vários clubes brasileiros de futebol, entre eles Fluminense, São Paulo, Atlético, Cruzeiro, Grêmio, Flamengo e Santos, procurando jogadores dispostos a incentivar a campanha e assim dar maior visibilidade a iniciativa. O atacante Fred, do Fluminense, foi um dos primeiros a aderir ao desafio, e até gravou um vídeo onde pede doações para a campanha (veja acima).
- Entrei em contato com a assessoria de imprensa dos times via e-mail. Como a Andecon está situada em São Paulo, o nosso trabalho é conhecido lá e temos credibilidade. Do São Paulo, já temos a camiseta autografada pelo time, mas estamos tentando um vídeo com o atacante Alexandre Pato ou do goleiro Rogério Ceni. E queremos uma camisa do Barcelona autografada pelo atacante Neymar. Conseguir isso é tudo apenas uma questão de agenda dos jogadores - explica.
Camisas autografadas de Grêmio, Fluminense e São Paulo serão leiloadas durante a campanha (Foto: Aline Nascimento/G1)Camisas autografadas de Grêmio, Fluminense e São Paulo serão leiloadas durante a campanha (Foto: Aline Nascimento/G1)

Segundo Lafaete, será criada uma página na internet para a realização de um leilão online com as camisetas, onde o lance inicial de cada unidade será de R$ 2 mil. O grande encerramento e entrega das camisetas será no dia 12 de outubro, Dia da Criança, em frente ao Palácio Rio Branco, centro da capital acreana.
- Algumas pessoas perguntaram sobre o preço: "Mas vai ser tudo isso?". Respondi que simplesmente essas doações leiloadas não tem preço, é uma coisa única, não há como ter igual. No Acre, falamos sobre o desafio com o Procurador-Geral da Justiça, Carlos Maia, o presidente da OAB-AC, Marcos Vinicius Jardim Rodrigues, e também com a Patricia Amorim Rêgo, coordenadora de defesa do meio ambiente. Essas pessoas passam credibilidade para a campanha - ressalta.
DESAFIO RECORDE DO BALDE DE GELO
Desafio do Ben foi lançado e intenção é bater recorde mundial (Foto: Aline Nascimento/G1)Desafio do Ben foi lançado e intenção é bater recorde mundial (Foto: Aline Nascimento/G1)
Para conseguir ainda mais doações para o tratamento de Benjamin, a organização da campanha decidiu realizar o desafio do balde de gelo. Muitos famosos já participaram da brincadeira, que é feita por uma boa causa. O desafio do balde de gelo tem como objetivo chamar atenção e arrecadar recursos para uma associação que ajuda no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que ataca as células do sistema nervoso central, responsáveis pelos movimentos voluntários dos músculos.
- Eu queria ajudar e vi algumas fotos do Benjamin em uma rede social, onde ele estava tomando banho e o pai dele me disse que ele adorava água. Como estava tendo a 'febre' do desafio do balde do gelo na internet tive a ideia do Desafio do Ben. Gravamos um vídeo da pessoa fazendo o desafio, no vídeo ela mostra a quantia de R$100,00 para comprovar a doação e em seguida toma o banho gelado - diz Lafaete.
Desafio do Ben  (Foto: Aline Nascimento/G1)Familiares de Benjamin querem levar pequeno para fazer tratamento com células tronco em Lima, no Peru
(Foto: Aline Nascimento/G1)
No Acre, a organização do Desafio do Ben quer quebrar o recorde de números de pessoas tomando o banho com o balde de gelo ao mesmo tempo. Segundo Lafaete, as embaixadas acreanas dos times São Paulo, Grêmio, Fluminense e Corinthians estarão no local representando seus times, a união das torcidas em favor do bem e do Ben.  A expectativa da organização é de que pelo menos 2 mil pessoas estejam presentes.
- Queremos marcar um recorde mundial de pessoas realizando o desafio ao mesmo tempo. Tudo o que elas tem que levar é o balde e a quantia de R$ 100 ou o comprovante de depósito desse valor. A água e o gelo é por nossa conta. Teremos um caminhão pipa e também uma empresa de gelo, que está patrocinando a campanha, estará no local. Ao nosso sinal, todos tomam banho. O Acre deve ser o único lugar onde as pessoas não brigam por causa de times adversários e se respeitam. Com a união das torcidas queremos mostrar isso em rede nacional. Tudo o que queremos é reunir o máximo de pessoas possível e chamar a atenção para o Desafio do Ben - conclui.

segunda-feira, 22 de setembro de 2014











ESTAR LANÇADO O LEILÃO 03 CAMISAS TODAS AUTOGRAFADAS PELOS JOGADORES DE AMBAS EQUIPES, COM LANCE INICIAL DE 2 MIL REAIS, TEMOS TAMBÉM A CAMISA DA FAMA SOLIDARIA COM MAIS DE 200 AUTÓGRAFOS ISSO MESMO MAIS DE 200 AUTÓGRAFOS, LANCE INICIAL DE 20 MIL REAIS...AMBAS SERÃO ENTREGUES NO DIA 12 DE OUTUBRO EM FRENTE O PALÁCIO RIO BRANCO NO ENCERRAMENTO DA CAMPANHA DESAFIO O BEN, MAIORES INFORMA COES É SÓ LIGAR.






























Quero dedicar essa postagem a todas as pessoas que tem nos incentivado a continuar lutando, hoje sei que não estou só, e tenho a convicção que se não fosse o apoio de todos vocês as coisas seriam bem mais difíceis.


 Amor não se mede, não se pesa, nem se avoluma.
É um, e como unidade completa toda existência.
É único, embora tenha ramificações
Ou significados diferentes em cada nível.

Porém, ter um filho pode-se medir
Pela capacidade de criar de Deus
Vê-lo crescer e educà-lo
Nos dá a sensibilidade de um ouríves
Que trabalha a pedra bruta e disforme
Até transformá-la em pedra preciosa.

Vê-los cometer erros atiça em nós a misericórdia,
A paciência, a perseverança e a Fé em Deus
Sim, porque um filho nos obriga a ir até Deus
Quando a ciência dos homens é falha,
Quando a ajuda humana esmorece,
Quando nossas forças se esgotam, oramos.

Então agradeçamos a Deus este presente
Que mais parece um mecanismo para nos aprimorar.
Nos fortalecer e nos tornar mais que humanos.



PESSOAS QUE CERTAMENTE FICARÃO 

MARCADAS PARA SEMPRE EM NOSSAS VIDAS








quinta-feira, 24 de julho de 2014

Desempregado, pai vende rifas para ajudar no tratamento de filho com paralisia cerebral.

 
ECOS
Na esperança de garantir uma vida melhor para o filho Benjamim Souza, 4 anos, que perdeu todos os movimentos do corpo por conta de uma paralisia cerebral, o pai Paulo Souza, 50 anos, iniciou há três meses uma campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento a partir do uso de células-tronco. Ao todo ele precisa ter R$ 150 mil.
Com renda mensal familiar de R$ 3 mil, ele vende cartelas de rifas com o sorteio de prêmios para o tratamento de Benjamim fora do Brasil. Ele afirma já ter arrecadado 2% do total necessário. Paulo diz que quase metade do dinheiro será para o pagamento de IOF (imposto sobre Operações Financeiras).
Paulo precisou deixar o emprego de vendedor numa rede de lojas de eletrodomésticos que lhe rendia uma renda mensal de até R$ 3 mil para cuidar do filho, e hoje é pastor na cidade de Sena Madureira. A principal renda da família vem do trabalho da mulher, também vendedora.
o pai não sabe quando vai conseguir juntar todo o dinheiro necessário para o tratamento do filho. “Espero ser o mais rápido possível, pois quanto mais o tempo passar as chances de uma boa recuperação são menores”, afirma.
Ele pretende fazer o tratamento no Peru por as despesas serem menores bem como as exigências de entrada e permanência caso fosse para os Estado Unidos.
Atualmente ele vende cartelas ao preço de R$ 5 para o sorteio de uma televisão.

terça-feira, 24 de junho de 2014

Casal aposta na solidariedade para realizar tratamento de filho fora do país.

Através da solidariedade o casal Paulo Souza e Ecilene, moradores em Sena Madureira, estão mobilizando a população com o objetivo de arrecadar recursos financeiros para realizar o tratamento do pequeno Bejamin Prince Paulino Souza, o Ben de apenas 3 anos de idade.
O casal criou várias campanhas na internet intitulada “amigos do Ben” com a intenção de sensibilizar as pessoas a contribuírem com o tratamento de saúde do menino e a conhecerem um pouco da história dele.


Conheça a história do Pequeno Bejamin
O Ben é o terceiro e último filho do casal Paulo e Ecilene Souza, nasceu no dia 21 de junho de 2010 proveniente de uma Cesária programada, ficou por um período de três dias na unidade de saúde para procedimentos normais. Após receber alta médica permaneceu por quatro dias em casa. Logo nas primeiras semanas de vida os pais notaram que o bebê estava com febre e pele amarelada (sintomas de ictérica). Preocupados os pais levaram a criança de volta para a Unidade de Saúde, mas por falta de um diagnóstico preciso no tempo certo o kernicterus (lesão cerebral ocorre como consequência do acúmulo de bilirrubina no cérebro) já tinha se instalado no cérebro dele.
Devido a isso Benjamin apresentou sequelas de paralisia cerebral do tipo discinética, com predomínio de movimentação involuntário do tipo coreodistonia, e atraso no desenvolvimento sócio cognitivo e de linguagem, com fator de risco para lesão cerebral, se destaca a icterícia neonatal grave (kernicterus).

Tratamento para kernicterus
Temos como tratamento para kernicterus a célula tronco, é um procedimento indolor e com resultados satisfatórios, no entanto esse tratamento só é realizado em países que permitem o uso da célula tronco como China, Alemanha, Estados Unidos e Peru. No Brasil o tratamento através de células tronco ainda não é permitida.
De acordo com o pai de Bem, recebeu garantias da eficácia no tratamento com célula tronco e por isso ele e a esposa decidiram buscar ajuda através de uma campanha de arrecadação, uma vez que não têm condição de pagar o tratamento já que o mesmo terá um custo de aproximadamente 65 mil dólares.
Segundo, Paulo Souza o tratamento tem que ser realizado enquanto ele é criança, pois o cérebro dele ainda estar em formação.
O início do tratamento está marcado para a primeira quinzena de novembro.


Reportagem veiculada no Programa Gazeta Alerta


Para ajudar basta depositar qualquer valor nas contas abaixo que estão em nome do pequeno Ben.

BANCO DO BRASIL.
AG; 1279-3
C/POUPANÇA: 510018067-2
VARIAÇÃO 51
BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.
CPF: 025.117.732-79.

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL.
AG:3340 / 013/ C/POUPANÇA 9933-2
BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.
CPF: 025.117.732-79

terça-feira, 13 de maio de 2014

ESSE VÍDEO TEM O INTUITO DE DIVULGAR A HISTORIA DO BENJAMIN, E PARA QUE OS PAIS POSSAM ARRECADAR FUNDOS PARA REALIZAREM O TRATAMENTO NELE.

 o Benjamin apresenta paralisia cerebral do tipo discinética, com predomínio de movimentação involuntário do tipo coreodistonia, e atraso no desenvolvimento sócio cognitivo e de linguagem, com fator de risco para lesão cerebral, se destaca a icterícia neonatal grave (kernicterus).

Temos como tratamento para kernicterus a célula tronco, é um procedimento indolor e com resultados satisfatórios, no entanto esse tratamento só é realizado em países que permitem o uso da célula tronco como China, Alemanha, Estados Unidos e Peru, no Brasil o projeto tramitou na câmara federal mais diante da pressão sofrida o projeto foi engavetado (por trás de uma criança portadora de necessidades especiais existem empresas multibilionárias de cadeiras de rodas, fraldas descartáveis, laboratórios que fabricam remédios para dormir, para evitar convulsões etc....)

quinta-feira, 8 de maio de 2014

HISTÓRIA DO BEN....

Sou Paulo Souza pai do Benjamin, criei esse blog no intuito de divulgar a estória de vida dele, e para o uso na arrecadação de fundos para realizar o tratamento nele.

O Ben é o terceiro e ultimo filho do casal Paulo e Ecilene Souza, nasceu no dia 21/06/2010 proveniente de uma Cesária programada, ficou por um período de três dias na unidade de saúde para procedimentos normais., tendo alta permaneceu quatro dias em casa e quando estava completando uma semana de vida os pais notaram que o Ben estava com febre e pele amarelada (sintomas de ictérica), logo que os pais notaram levaram a criança de volta a unidade de saúde, dando entrada na unidade de saúde o Ben ficou internado por um período de três dias sem que a equipe medica viesse atentar-se para gravidade do quadro em que a criança estava, quando começaram a realizar o tratamento adequado o kernicterus já tinha se instalado no cérebro dele.
Mediante a negligência sofrida o Benjamin apresenta paralisia cerebral do tipo discinética, com predomínio de movimentação involuntário do tipo coreodistonia, e atraso no desenvolvimento sócio cognitivo e de linguagem, com fator de risco para lesão cerebral, se destaca a icterícia neonatal grave (kernicterus).
Temos como tratamento para kernicterus a célula tronco, é um procedimento indolor e com resultados satisfatórios, no entanto esse tratamento só é realizado em países que permitem o uso da célula tronco como China, Alemanha, Estados Unidos e Peru, no Brasil o projeto tramitou na câmara federal mais diante da pressão sofrida o projeto foi engavetado (por trás de uma criança portadora de necessidades especiais existem empresas multibilionárias de cadeiras de rodas, fraldas descartáveis, laboratórios que fabricam remédios para dormir, para evitar convulsões etc....)
Após ter a garantia da eficácia no tratamento com célula tronco decidimos em família buscar ajuda através de uma campanha de arrecadação, pois não temos condição de pagar o tratamento já que o mesmo terá um custo de aproximadamente 65 mil dólar.
Deus nos deu o Benjamin como um presente, nós fomos escolhidos, sabemos que somos muitos mais ainda somos a minoria porque se fossemos a maioria certamente o mundo seria um lugar com muito mais amor incondicional e puro, com mais respeito, com mais paciência, princípios e valores.
Ah e quem somos?
Famílias abençoadas com uma criança especial.

DOE O QUE TE SOBRA E RECEBERÁ O QUE LHE FALTA.
BANCO DO BRASIL.
AG; 1279-3
C/POUPANÇA: 18067-X
VARIAÇÃO 51

BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.
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CAIXA ECONÔMICA FEDERAL.
AG:3340 / 013/ C/POUPANÇA 9933-2
BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.
CPF: 025.117.732-79
DOE O QUE TE SOBRA E RECEBERÁ O QUE LHE FALTA.

segunda-feira, 5 de maio de 2014

Garoto com câncer terminal arrecada mais de R$11,4 milhões para instituição de caridade

Stephen Sutton, de 19 anos, foi diagnosticado com um tumor agressivo no intestino em 2010. Ele decidiu fazer uma lista de 'últimos desejos', e entre eles estava arrecadar milhões para um fundo de tratamento do câncer

Stephen há uma semana, quando achou que havia chegado a hora do adeus; e nesta terça-feira (29), feliz por ter ganhado mais tempo de vida: o jovem de 19 anos arrecadou mais de três milhões de libras para um fundo de tratamento do câncer (Reprodução / Facebook)o último dia 22 de abril, ou seja, há sete dias, Stephen Sutton deu um grande susto em seus mais de 502 mil seguidores. Ele postou uma foto em que aparece com os polegares para cima e disse, na legenda, que aquele era o último sinal de positivo da sua vida. “É uma pena que termine tão repentinamente. Ainda existem muitas pessoas de quem eu não me despedi ou agradeci apropriadamente. E muitos projetos empolgantes que eu não consegui executar. Todos os posts nesta página serão feitos a partir de agora por um membro da família. Gostariam que todos soubessem que estou bem mentalmente e lidando bem com a situação”, afirmou ele na publicação.Mas, ao que tudo indica, Stephen se precipitou. Nesta terça-feira, 29, ele apareceu com notícias mais animadoras. Em umas delas, também com uma foto de polegar para cima, bem sorridente, ele diz: "realmente pensei que aquele seria o adeus, mas uma semana depois continuo aqui! Apesar de meu tempo na terra ter sido reduzido pela doença, parece que vou continuar aqui por enquanto. Embora os tumores não tenham regredido, minha respiração está boa e não há outros problemas de saúde associados. Os médicos estão trabalhando em um plano para me dar mais conforto no futuro próximo. Algo que há uma semana parecia impossível”, relatou o jovem. Ele conta ainda que vai passar por uma cirurgia, que seria impensável há alguns dias, quando estava muito fraco.

A história desse adolescente britânico tornou-se muito importante para milhares de pessoas quando, em 2013, ao ter a confirmação de que não seria possível uma cura, ele decidiu fazer uma lista de 46 'coisas para se fazer antes de partir'. Entre elas, estavam fazer uma tatuagem, abraçar um elefante, participar de um filme, pular de paraquedas, tocar bateria para uma multidão e arrecadar recursos para uma instituição de caridade. No caso da última promessa, ela não só foi cumprida, como alcançou a impressionante marca de £3,1 milhões, ou seja, R$11,47 milhões, que serão direcionados à instituição Teenage Cancer Trust, dedicada a melhorar a vida dos jovens com câncer. A meta inicial era de 'apenas' £1 milhão.

Famosos x Anônimos
Famosos como Russell Brand, ator e cantor britânico, contribuíram para divulgar a campanha (Reprodução / Facebook)
Famosos como Russell Brand, ator e cantor britânico, contribuíram para divulgar a campanha
O número de doações deu um salto na última semana, saindo de um para três milhões de libras. “Aos 19 anos, ele já fez muito mais coisas realmente importantes do que a maioria das pessoas durante décadas e décadas de vida. Ele resolveu não só ajudar a arrecadar fundos, como também dar motivos aos outros para aproveitarem a vida”, disse o comediante Jason Manford, uma das celebridades que se juntaram à causa de Stephen.

Na outra ponta, Fi Campbell, seguidora da página do adolescente, escreveu: 'sou enfermeira de cuidados intensivos e acabei de assistir com meu paciente de 27 anos a uma reportagem sobre você na televisão. Só gostaria de agradecer por dar a ele e a tantos outros tanta inspiração. É impressionante a diferença que você conseguiu com essa única campanha. Obrigada por lembrar a mim e a minha equipe o privilégio que é cuidar de pacientes como vocês'.

A ideia expressa pela enfermeira reforça estudos realizados em vários países sobre as ondas de solidariedade pela internet. Analisando campanhas semelhantes à de Stephen Sutton e à de Dani Pedrosa (mineira de apenas 16 anos que reuniu recursos para realizar o tratamento de um câncer raro nos Estados Unidos), uma equipe de pesquisadores de universidades francesas, australianas, estadunidenses e espanholas concluiu que os benefícios vão muito além da arrecadação de recursos. “A família que passa por essa situação se sente acolhida e mais forte para lidar com o desafio. Essas pessoas recuperam a esperança e a fé no espírito humano. Mesmo após a perda, o sentimento é de dever cumprido e de poucos arrependimentos. Nos casos em que não há nenhum tipo de mobilização, o cenário costuma ser bem diferente”, definiram os pesquisadores em artigo publicado no último mês de março.
Além de fazer uma campanha para ajudar a instituição Teenage Cancer Trust, estavam na lista de Stephen desejos como pular de paraquedas e abraçar um elefante (Reprodução / Facebook)
Além de fazer uma campanha para ajudar a instituição Teenage Cancer Trust, estavam na lista de Stephen desejos como pular de paraquedas e abraçar um elefante
Beatriz Bretas, professora aposentada da UFMG e pesquisadora de comunicação mediada por computador e redes colaborativas, explica que a popularização da internet veio acompanhada da ideia de agregação de interesses, gostos e desejos comuns. A identificação permite que um se reconheça no outro e que vínculos sejam criados, estabelecendo laços de confiança, credibilidade e afeto. 

Assim, os participantes sentem-se encorajados para expressar suas experiências. “A internet hoje não evoca somente uma enorme presença das ferramentas tecnológicas, mas uma mudança qualitativa que possibilita a comunicação de muitos para muitos, favorecendo a formação de redes de solidariedade. As potencialidades tecnológicas que promovem as interações são um estímulo às reuniões de pessoas que enfrentam situações parecidas, de forma pouco onerosa e rápida. Palavras e imagens apresentam potências de mobilização para diversas causas e muitas vezes conseguem propiciar apoios mútuos”, explica Beatriz. Clique aqui para saber mais sobre essa identificação e iniciativas parecidas com a de Stephen.

Se você quiser conhecer mais sobre a história de Stephen Sutton, visite:www.facebook.com/StephensStory e twitter.com/_StephensStory. O andamento da campanha de arrecadação pode ser acompanhado em www.justgiving.com