ESSE VÍDEO TEM O INTUITO DE DIVULGAR A HISTORIA DO BENJAMIN, E PARA QUE OS PAIS POSSAM ARRECADAR FUNDOS PARA REALIZAREM O TRATAMENTO NELE.

 o Benjamin apresenta paralisia cerebral do tipo discinética, com predomínio de movimentação involuntário do tipo coreodistonia, e atraso no desenvolvimento sócio cognitivo e de linguagem, com fator de risco para lesão cerebral, se destaca a icterícia neonatal grave (kernicterus).

Temos como tratamento para kernicterus a célula tronco, é um procedimento indolor e com resultados satisfatórios, no entanto esse tratamento só é realizado em países que permitem o uso da célula tronco como China, Alemanha, Estados Unidos e Peru, no Brasil o projeto tramitou na câmara federal mais diante da pressão sofrida o projeto foi engavetado (por trás de uma criança portadora de necessidades especiais existem empresas multibilionárias de cadeiras de rodas, fraldas descartáveis, laboratórios que fabricam remédios para dormir, para evitar convulsões etc....)

HISTÓRIA DO BEN....

Sou Paulo Souza pai do Benjamin, criei esse blog no intuito de divulgar a estória de vida dele, e para o uso na arrecadação de fundos para realizar o tratamento nele.

O Ben é o terceiro e ultimo filho do casal Paulo e Ecilene Souza, nasceu no dia 21/06/2010 proveniente de uma Cesária programada, ficou por um período de três dias na unidade de saúde para procedimentos normais., tendo alta permaneceu quatro dias em casa e quando estava completando uma semana de vida os pais notaram que o Ben estava com febre e pele amarelada (sintomas de ictérica), logo que os pais notaram levaram a criança de volta a unidade de saúde, dando entrada na unidade de saúde o Ben ficou internado por um período de três dias sem que a equipe medica viesse atentar-se para gravidade do quadro em que a criança estava, quando começaram a realizar o tratamento adequado o kernicterus já tinha se instalado no cérebro dele.

Mediante a negligência sofrida o Benjamin apresenta paralisia cerebral do tipo discinética, com predomínio de movimentação involuntário do tipo coreodistonia, e atraso no desenvolvimento sócio cognitivo e de linguagem, com fator de risco para lesão cerebral, se destaca a icterícia neonatal grave (kernicterus).

Temos como tratamento para kernicterus a célula tronco, é um procedimento indolor e com resultados satisfatórios, no entanto esse tratamento só é realizado em países que permitem o uso da célula tronco como China, Alemanha, Estados Unidos e Peru, no Brasil o projeto tramitou na câmara federal mais diante da pressão sofrida o projeto foi engavetado (por trás de uma criança portadora de necessidades especiais existem empresas multibilionárias de cadeiras de rodas, fraldas descartáveis, laboratórios que fabricam remédios para dormir, para evitar convulsões etc....)

Após ter a garantia da eficácia no tratamento com célula tronco decidimos em família buscar ajuda através de uma campanha de arrecadação, pois não temos condição de pagar o tratamento já que o mesmo terá um custo de aproximadamente 65 mil dólar.

Deus nos deu o Benjamin como um presente, nós fomos escolhidos, sabemos que somos muitos mais ainda somos a minoria porque se fossemos a maioria certamente o mundo seria um lugar com muito mais amor incondicional e puro, com mais respeito, com mais paciência, princípios e valores.

Ah e quem somos?

Famílias abençoadas com uma criança especial.

DOE O QUE TE SOBRA E RECEBERÁ O QUE LHE FALTA.

BANCO DO BRASIL.

AG; 1279-3

C/POUPANÇA: 18067-X

VARIAÇÃO 51

BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.

CPF: 025.117.732-79

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL.

AG:3340 / 013/ C/POUPANÇA 9933-2

BENJAMIN PRINCE PAULINO DE SOUZA.

CPF: 025.117.732-79

DOE O QUE TE SOBRA E RECEBERÁ O QUE LHE FALTA.

Garoto com câncer terminal arrecada mais de R$11,4 milhões para instituição de caridade

Stephen Sutton, de 19 anos, foi diagnosticado com um tumor agressivo no intestino em 2010. Ele decidiu fazer uma lista de 'últimos desejos', e entre eles estava arrecadar milhões para um fundo de tratamento do câncer

o último dia 22 de abril, ou seja, há sete dias, Stephen Sutton deu um grande susto em seus mais de 502 mil seguidores. Ele postou uma foto em que aparece com os polegares para cima e disse, na legenda, que aquele era o último sinal de positivo da sua vida. “É uma pena que termine tão repentinamente. Ainda existem muitas pessoas de quem eu não me despedi ou agradeci apropriadamente. E muitos projetos empolgantes que eu não consegui executar. Todos os posts nesta página serão feitos a partir de agora por um membro da família. Gostariam que todos soubessem que estou bem mentalmente e lidando bem com a situação”, afirmou ele na publicação.Mas, ao que tudo indica, Stephen se precipitou. Nesta terça-feira, 29, ele apareceu com notícias mais animadoras. Em umas delas, também com uma foto de polegar para cima, bem sorridente, ele diz: "realmente pensei que aquele seria o adeus, mas uma semana depois continuo aqui! Apesar de meu tempo na terra ter sido reduzido pela doença, parece que vou continuar aqui por enquanto. Embora os tumores não tenham regredido, minha respiração está boa e não há outros problemas de saúde associados. Os médicos estão trabalhando em um plano para me dar mais conforto no futuro próximo. Algo que há uma semana parecia impossível”, relatou o jovem. Ele conta ainda que vai passar por uma cirurgia, que seria impensável há alguns dias, quando estava muito fraco.

A história desse adolescente britânico tornou-se muito importante para milhares de pessoas quando, em 2013, ao ter a confirmação de que não seria possível uma cura, ele decidiu fazer uma lista de 46 'coisas para se fazer antes de partir'. Entre elas, estavam fazer uma tatuagem, abraçar um elefante, participar de um filme, pular de paraquedas, tocar bateria para uma multidão e arrecadar recursos para uma instituição de caridade. No caso da última promessa, ela não só foi cumprida, como alcançou a impressionante marca de £3,1 milhões, ou seja, R$11,47 milhões, que serão direcionados à instituição Teenage Cancer Trust, dedicada a melhorar a vida dos jovens com câncer. A meta inicial era de 'apenas' £1 milhão.

Famosos x Anônimos

Famosos como Russell Brand, ator e cantor britânico, contribuíram para divulgar a campanha

O número de doações deu um salto na última semana, saindo de um para três milhões de libras. “Aos 19 anos, ele já fez muito mais coisas realmente importantes do que a maioria das pessoas durante décadas e décadas de vida. Ele resolveu não só ajudar a arrecadar fundos, como também dar motivos aos outros para aproveitarem a vida”, disse o comediante Jason Manford, uma das celebridades que se juntaram à causa de Stephen.

Na outra ponta, Fi Campbell, seguidora da página do adolescente, escreveu: 'sou enfermeira de cuidados intensivos e acabei de assistir com meu paciente de 27 anos a uma reportagem sobre você na televisão. Só gostaria de agradecer por dar a ele e a tantos outros tanta inspiração. É impressionante a diferença que você conseguiu com essa única campanha. Obrigada por lembrar a mim e a minha equipe o privilégio que é cuidar de pacientes como vocês'.

A ideia expressa pela enfermeira reforça estudos realizados em vários países sobre as ondas de solidariedade pela internet. Analisando campanhas semelhantes à de Stephen Sutton e à de Dani Pedrosa (mineira de apenas 16 anos que reuniu recursos para realizar o tratamento de um câncer raro nos Estados Unidos), uma equipe de pesquisadores de universidades francesas, australianas, estadunidenses e espanholas concluiu que os benefícios vão muito além da arrecadação de recursos. “A família que passa por essa situação se sente acolhida e mais forte para lidar com o desafio. Essas pessoas recuperam a esperança e a fé no espírito humano. Mesmo após a perda, o sentimento é de dever cumprido e de poucos arrependimentos. Nos casos em que não há nenhum tipo de mobilização, o cenário costuma ser bem diferente”, definiram os pesquisadores em artigo publicado no último mês de março.

Além de fazer uma campanha para ajudar a instituição Teenage Cancer Trust, estavam na lista de Stephen desejos como pular de paraquedas e abraçar um elefante

Beatriz Bretas, professora aposentada da UFMG e pesquisadora de comunicação mediada por computador e redes colaborativas, explica que a popularização da internet veio acompanhada da ideia de agregação de interesses, gostos e desejos comuns. A identificação permite que um se reconheça no outro e que vínculos sejam criados, estabelecendo laços de confiança, credibilidade e afeto. 

Assim, os participantes sentem-se encorajados para expressar suas experiências. “A internet hoje não evoca somente uma enorme presença das ferramentas tecnológicas, mas uma mudança qualitativa que possibilita a comunicação de muitos para muitos, favorecendo a formação de redes de solidariedade. As potencialidades tecnológicas que promovem as interações são um estímulo às reuniões de pessoas que enfrentam situações parecidas, de forma pouco onerosa e rápida. Palavras e imagens apresentam potências de mobilização para diversas causas e muitas vezes conseguem propiciar apoios mútuos”, explica Beatriz. Clique aqui para saber mais sobre essa identificação e iniciativas parecidas com a de Stephen.

Se você quiser conhecer mais sobre a história de Stephen Sutton, visite:www.facebook.com/StephensStory e twitter.com/_StephensStory. O andamento da campanha de arrecadação pode ser acompanhado em www.justgiving.com

MATÉRIA PUBLICADA NO G1 (GLOBO)

No Acre, pais fazem campanha na web por filho com paralisia cerebral

Blog 'Amigos do Ben' pretende angariar US$ 65 mil para tratamento.

Benjamin Prince, de três anos, desenvolveu kernicterus após o nascimento.

'Amigos do Ben' é o nome da campanha realizada na internet pelo casal Ecilene de Souza, de 38 anos, e Paulo Souza, de 39, em prol do tratamento de Benjamin Prince Paulino de Souza. A família mora em Sena Madureira, distante 145 km de Rio Branco. Aos 3 anos, a criança enfrenta um problema de paralisia cerebral, causada por um caso de icterícia, adquirido quando ainda era recém-nascido. Por meio de um blog, a família busca angariar US$ 65 mil para um tratamento com células-tronco, em Lima, no Peru.

Benjamin nasceu e, segundo a mãe, não aparentava nenhum problema e alguns dias depois do nascimento veio a surpresa. Era um caso de kernicterus, considerada uma icterícia grave, adquirida pelos recém-nascidos e que causa a lesão cerebral. Na época, no entanto, a família não recebeu um diagnóstico preciso.

"Quando eu fiquei sabendo, no primeiro momento, foi desesperador. Porque ele nasceu sem problema aparente. Nós éramos totalmente leigos nessa história de icterícia e foi uma novidade", relembra Ecilene.

Após os dois primeiros meses, a preocupação aumentou. Ecilene percebeu que o filho apresentava problemas na coordenação motora. "Do terceiro mês para a frente, eu comecei a verificar e ver que ele estava muito mole para a idade. Foi quando a gente começou a ir mais fundo nos exames e a ver os resultados. Daí pra frente, a gente começou a lutar", diz.

Benjamin Prince, de 3 anos, desenvolveu um problema

causado por icterícia, logo nos primeiros dias de vida

(Foto: Arquivo da Família)

A família passou a se deslocar três vezes por semana para fazer o tratamento de Benjamin com fisioterapia e hidroginástica, em Rio Branco. Prática que acabou interrompida por dificuldades financeiras. Para cuidar de Benjamin e das outras duas filhas, o pai, Paulo Souza, teve que abandonar a loja de eletrodomésticos onde trabalhava.

"Hoje, eu trabalho cuidando dele. Eu era funcionário de uma loja de eletrodomésticos e quando Benjamin nasceu e aconteceu isso, minha esposa tinha um consultório que mexia com empréstimo consignado, nós optamos pela permanência do escritório e eu saí da empresa", fala Paulo.

Por causa do filho com necessidades especiais, a família começou a se dedicar à pesquisa do assunto. Foi navegando pela internet que Paulo descobriu os tratamentos utilizandos células-tronco em uma clínica dos Estados Unidos que tem uma base em Lima, no Peru.

"Hoje, eu me interesso na questão de correr atrás enquanto há tempo, como o Benjamin é criança, o cérebro dele ainda está em formação. A clínica me garantiu que o tratamento é satisfatório. A célula-tronco vai ser preparada, colocada nele e vai substituir os neurônios que estão danificados", explica Paulo.

O tratamento, segundo a família, não recupera 100% das atividades da criança. Porém, o pai diz que todo o que deseja é proporcionar uma qualidade de vida melhor a Benjamin. "Meu filho restaurado 50%, já seria uma grande vitória. Se eu não correr atrás de um tratamento, meu filho vai ter uma vida difícil, ele não senta, não levanta, não fala. Tem todos os movimentos, mas não tem coordenação", conta emocionado.

A mãe Ecilene Souza considera Benjamin como um presente de Deus (Foto: Arquivo da Família)

Com o blog 'Amigos do Ben', a expectativa é arrecadar aproximadamente US$ 65 mil. Essa é a estimativa de custos tanto do tratamento, quanto das passagens e estadia. A consulta já está marcada para novembro deste ano. Segundo Ecilene, mãe de Benjamin, até mesmo a casa da família foi colocada à venda para ajudar nos custos.

"O Benjamin não mudou somente a minha história, mas a de muita gente. Porque ele é extremamente feliz, independente disso que prende ele. É uma pessoa alegre. A pessoa olha nos olhos dele e algo acontece. O que nos move é o sorriso do meu filho. Ele vive cada dia de uma forma extraordinária", conta a mãe.Mesmo com as dificuldades, Paulo e Ecilene são diretos ao afirmarem que Benjamin é um presente de Deus. Evangélicos, os pais têm convicção que Deus vai restaurar a vida da criança. A mãe conta que a luta é movida, sobretudo, por ver a vontade do filho de ter uma vida normal e não conseguir.

Kernicterus

De acordo com o médico pediatra Guilherme Pulici, o kernicterus é uma doença muito grave, que se caracteriza pela impregnação da bilirrubina no sistema nervoso central, que altera toda a parte de aquisição de movimentos, conhecimentos, sensibilidade e, às vezes, nos sentidos.

Para identificar, o médico orienta que os pais procurem atendimento nos primeiros dias do recém-nascido. "Os pais têm que procurar atendimento com um pediatra nos primeiros dias de vida da criança. Eu recomendo nos primeiros cinco dias. Geralmente, a icterícia no bebê faz uns picos nos primeiros 5 a 7 dias de vida. No prematuro, um pouco mais tardiamente, de 7 a 10 dias. O que vale é a prevenção", conclui o médico.

MATÉRIA PUBLICADA NO G1 POR CAIO FULGÊNCIO..